Aviso: La siguiente no debe ser considerada consejería legal o médica, y es provista solamente con propósitos informativos. Consulte a su médico de cabecera y/o un profesional de la salud o de salud mental para la información más actualizada con relación al autismo.

¿Qué es el autismo?

El trastorno del espectro autista es una sombrilla de condiciones, deficiencias y desventajas relacionadas al desarrollo del cerebro. Mayormente afecta patrones de conducta, normas sociales, comunicación, inteligencia e interacciones. Antes conocida por nombres que ahora son considerados perjudiciales o peyorativos, como “síndrome Asperger” (que ya no es un término aceptado), hoy la condición de autismo es mucho más comprendida, y hay nuevas opciones de tratamiento.

¿Cuándo comienza?

El autismo normalmente se manifiesta tan temprano como la niñez, usualmente al año de edad. Pero hay casos donde el desarrollo del infante procede como normal, y de repente hay una “regresión” mental a los 18 o 24 meses, pues aquí es donde los síntomas de autismo comienzan. También hay casos no diagnosticados de autismo, lo que resulta en pacientes diagnosticados tan tarde como a los 16 años.

¿Qué se puede esperar?

Esta es una pregunta muy difícil de responder, incluso para mí que soy autista. Mis comportamientos son segunda naturaleza, así que es difícil concentrarme en lo que se considera anormal. ¡Pero para eso está la investigación! Luego de verificar con la Clínica Mayo (un hospital americano, de gran reputación y conocido por su gran información sobre varias condiciones), puedo confirmar que soy culpable de algunas cosas. Recuerde, esta no es una lista exhaustiva:

• Nos perdemos casi siempre en nuestro propio mundo, y somos solitarios por defecto. ¡Nos distraemos tanto que casi no te podemos oír!

• No somos fanáticos de ciertas sensaciones o toques, como por ejemplo: abrazos, palmadas en la espalda y hasta besos. ¡Esto no significa que no queremos tu afecto! Es que lo procesamos diferentemente, en comparación a los demás.

• Tenemos muchos problemas manteniendo el contacto con los ojos. Casi nunca fijamos la vista; miramos a otro lado, o nos enfocamos en otra cosa. Esto no equivale a una falta de confianza en la otra persona, o falta de interés en socializar. Es simplemente una cosita que nos caracteriza.

• Podemos tener dificultades para hablar, las cuales, si no son corregidas a tiempo por un especialista del habla, podría conllevar problemas en el futuro. Por ejemplo, yo no aprendí a hablar hasta los cinco años. Ahora tengo un poco de tartamudeo y la lengua se “traba”.

• No expresamos mucho la emoción en la voz. Tenemos defectos en la voz que nos hacen sonar como robots.

• A veces decimos o hacemos cosas inapropiadas en los peores momentos. No es adrede; es que no nos fijamos la mayoría de las veces. 

• ¡Somos graves a la hora de conversar! Hablamos solo lo necesario, y usualmente sobre nuestros intereses. También tenemos dificultad para notar normas sociales, como rostros, poses y el tono de voz. Qué ironía, entonces, que somos muy empáticos, pues podemos “notar” cuando algo le preocupa a alguien, o cuando están frustrados. Lo sé, somos raros. Ya sé lo que te estás preguntando: ¿Cómo puedes decir que no sientes emociones normalmente cuando puedes fijarte en que alguien esté molesto? Es una pregunta válida, lo prometo. Es una de nuestras cositas; no podemos expresar nuestras emociones correctamente, pero sabemos cuándo tienes dificultades. Quizás no nos fijemos en el momento (como durante una charla), pero lo notamos cuando menos lo esperes. Lo considero un sexto sentido emocional.

• En algún momento de nuestras vidas, repetiremos frases originadas de, por ejemplo, programas televisivos y videojuegos, sin saber lo que significan o por qué no serían apropiadas. Lo hice mucho en escuela superior, muchas veces repitiendo lo que decía Stewie Griffin, de Family Guy. Damn you all! era mi frase favorita. No entendería lo que significaba hasta que entré a la universidad, sin bromear.

• Tenemos muchas dificultades con el sarcasmo, pues somos muy literales (literal-minded). Muchas veces, no entendemos los chistes. Cuando los entendemos, casi nunca nos reímos- no porque el chiste no era divertido, sino porque no podemos.

• Parecemos apáticos o inexpresivos, pero esto no es del todo correcto. ¡Por supuesto que tenemos sentimientos y emociones! Es que no las podemos expresar muy bien. Por ejemplo, a lo mejor nos vemos normal o indiferentes cuando nos dicen que un familiar ha fallecido. Pero esto no significa que la estamos pasando bien. Aquí es donde conocer a alguien lo suficiente entra en juego, o comprender cómo el autismo funciona. Expresamos el duelo de manera distinta. Quizás nos ocupemos con otros quehaceres para mantenernos ocupados; mientras tanto, bregamos con taquicardia y sudor frío. O a lo mejor nos sentamos perfectamente tranquilos y miramos a un espacio vacío, sin reconocer al mundo exterior. Tenemos formas distintas de expresarnos. ¡Solo porque no tengamos reacciones neurotípicas a ciertas situaciones (como celebrar y saltar cuando nos digan que ganamos un premio) no significa que no sentimos! Si nuestras respuestas emocionales se ven exageradas o “falsas”, no lo son. Casi siempre, tratamos de demostrar que sí comprendemos salidas emocionales.

• Compartimos nuestro amor por la rutina con los pacientes de desorden obsesivo-compulsivo. Necesitamos que las cosas estén acomodadas en cierto orden. Por ejemplo, poso mis figuras Amiibo® en ciertas poses cinemáticas, pero de acuerdo a la altura. ¡Me enferma cuando no las puedo arreglar, LOL! Si nuestras rutinas son alteradas o rotas, no somos muy felices. Nos molestamos mucho y nuestros cuerpos se quiebran en un estado severo de ansiedad. Esto puede suceder hasta en circunstancias extrañas, como no usar una loción por un día.

• Somos mucho más receptivos a la luz y al sonido que otros. Por eso muchos autistas no gustan de los gritos o levantar el tono de voz, como en un concierto o servicio religioso. Soy creyente, pero nunca he podido asistir bien a una iglesia porque muchos ministros gritan o levantan la voz para enfatizar el sermón, lo que me irrita o molesta mucho. Soy Católico en ese sentido; me gusta todo calladito y tranquilo, y no tolero bocinas a volumen alto (irónicamente, puedo escuchar música en mis audífonos a todo volumen todo el día, si me interesara. Me pregunto por qué). Espectáculos de luz también son negativos para nosotros. Es por esto que ciertos cines tendrán funciones especiales para autistas, donde el audio es más moderado y las luces son reducidas. Tenemos también dificultades con tocar y ser tocado. Temple Grandin ha admitido que tuvo problemas con la ropa y ahora usa turtlenecks porque ofrecen la cantidad apropiada de presión. También es famosa por crear la “máquina de los abrazos” para el ganado, para relajarlos y tranquilizarlos con un toque gentil. ¡Hasta ella la ha usado!

• Somos bien engreídos para comer. No podemos manejar ciertas texturas y sabores. Yo no como vegetales- no porque no me gusten, sino porque no me gusta la textura fuerte y fría de las ensaladas. Somos habituales; caemos fácilmente en hábitos no saludables, como comer solamente papas fritas y pretzeles porque estamos más de acuerdo con sus texturas. Esto es, obviamente, una mala idea por razones nutricionales. Una manera de evitar esto es variar nuestra dieta todos los días, y nunca comer una sola merienda o comida por más de un día o dos. Yo sé de lo que hablo: no me gusta comer arroz dos veces al día, y por eso yo y los sobrantes no nos llevamos bien. Necesito variedad en mi comida.

• Somos muy, muy inteligentes. Lo que nos falta en destrezas sociales, lo tenemos en destrezas académicas. Mostramos aptitudes de renombre a edades tempranas; para mí, lo fue el idioma inglés. Tuve un talento natural, incluso cuando no hablaba. Podía comprender las caricaturas bien. Pero en la mayoría de los casos de autism, la regla para la aptitud académica es la matemática y los estudios sociales. Somos algo torpes, por lo que no logramos funcionar bien en economía doméstica y artes industriales, pero colócanos en ciencia e idiomas y salimos adelante. ¿Yo? ¡Quisiera tener esa bendición matemática! Pero mi conocimiento de matemática terminó en álgebra; no soy diestro para la trigonometría, física y química.

• Cuando estamos creciendo, tenemos dificultades con formas normales de disciplina. Por favor, no trate a su hijo como un niño neurotípico. Gritos y castigos no funcionan bien. La paciencia y gentileza, pero con firmeza, funcionan mejor. Como padres, podemos frustrarnos con nuestros hijos cuando las cosas no funcionan como deben, pero no nos desquitemos con ellos. La pasarán mal.

• Nos obsesionamos muy fácilmente. En el mundo neurodivergente, le llamos a esto “hiperfijaciones”. Esta es difícil de explicar. Tendemos a enfocarnos vorazmente en una cosa, y solamente una cosa. Todo lo demás es como una estela y nuestra atención se fija en ello. Creciendo, por ejemplo, yo era loco con las Gárgolas de Disney. ¡Era irreal! Un día, hablé con mis compañeros de clase por quince minutos sobre un capítulo. Me mandaron a callar. Vergonzoso. 

• En realidad no entendemos la atracción física a veces. Quizás no tengamos relaciones de noviazgo hasta mucho más tarde en la vida; usualmente, no es por opción. Ya que el cerebro procesa emociones y cosas como las hormonas y endorfinas diferentemente, no nos sentiremos atraídos a otra persona, ni sabremos si esta persona se siente atraída a nosotros. ¡No es por falta de conocimiento del sistema! Es que es trabajoso para nosotros.

• Nosotros los autistas tenemos necesidades y deseos sexuales, como cualquier otra persona, cuando el tiempo se acerca. Sí, estoy hablando de un tema tabú que no debería ser un tabú. Quizás no nos enfoquemos en relaciones igual que los demás, pero ciertamente tenemos erecciones y menstruaciones (en serio, ambas son inconvenientes). Podemos tener sexo si así lo deseamos. Solo exploramos el tema de maneras distintas. Ya que la experiencia varía con el paciente, no puedo decirte qué es correcto o no. Es una pregunta que solo el autista puede responder y descubrir por cuenta propia. Si es un padre, no deberíamos forzarlos a seguir cierto camino. Dejemos que exploren y aprendan por cuenta propia, y enseñemos cómo funciona el sexo si es necesario. Somos, además, capaces de expresar nuestra identidad sexual/de género, y no deberíamos ser penalizados, juzgados o obligados a moldearnos a tus estándares. Esto se sabe, pero no está mal repetirlo.

Creo que mi niño es autista. ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles y me recomiendas?

No soy médico, así que no puedo contestar esta pregunta. Sí puedo ofrecer mi experiencia como un ejemplo sencillo. Siempre consulte a su médico primero si sospecha que su hijo o alguien que conozca es autista. Mi madre notó los síntomas a los dos años. En las décadas de los 80 y 90, el autismo prácticamente no existía en Puerto Rico, y había muy poca información. Por lo tanto, nunca fui diagnosticado porque los doctores no querían, o pensaban que era muy inteligente. Cuando estaba en kínder, las maestras querían matricularme en educación especial. Mi madre se rehusó encarecidamente, pues creía que yo podría progresar con mis compañeros en un ambiente normal, aún con mi condición, y no quería que yo fuese aislado de los demás. Por décadas, ella sufrió sola, guiándome en el camino, luchando por un diagnóstico, hasta que por una serie de coincidencias y caminos que se cruzaron, encontró a un doctor que me diagnosticó a los 16 años. Ahí fue que mi vida por fin tuvo sentido. Todo lo que hacía, toda cosita, tenía su explicación. Tomó mucho tiempo, y sufrimiento emocional, pero logré ir a la universidad, y a un programa graduado. ¡Me tiraron a la fosa de los leones! Cometí muchos errores, y me comporté inapropiadamente muchas veces, y me arrepiento de la mayoría de esas ocasiones. Pero hoy, puedo reportar que soy un adulto exitoso gracias a esos errores.

Para combatir los desbalances emocionales provocados por el autismo, me recetaron sertraline a los 16 años. Tomé el medicamento por más de 20 años, y solo tengo cosas positivas que decir de ella. Con el pasar del tiempo, y al tiempo que logré independencia y habilidad, otras condiciones salieron a relucir, y mi régimen farmacológico cambió. Por un tiempo, me recetaron zolpidem para el insomnio, pero luego de 10 años, yo tomé la decisión de no tomar más ese medicamento debido a preocupaciones sobre síntomas a la larga. Hoy, con una combinación de consejería y apoyo, me va muy bien. Ya no tomo sertraline por una situación médica cambiante, pero ahora tomo aripiprazole, duloxetine, atomoxetine, buspirone, trazodone y suplementos de magnesio. Tengo todas las bases cubiertas: puedo dormir bien, funcionar tranquilamente (con solo la dificultad ocasional) y, pues, vivir. ¡Me va tan bien que al fin aprendí a guiar!

¡Advertencias y cosas para considerar!

1. Las vacunas no provocan autismo. La genética es responsable por el autismo, no tú, ni las vacunas. ¡Vacuna a tu hijo y protégelo de muchas enfermedades peligrosas!

2. Actualmente se desconoce si factores de índole ambiental son responsables del autismo. Esta investigación continúa.

3. No todos aprecian el uso de la pieza de rompecabezas como símbolo de autismo por la influencia malévola de Autism Speaks (por favor, no patrocinemos a Autism Speaks.) Es mejor usar el lazo infinito del autismo, o el dorado. Pero, en lo personal, a mí no me molesta usar cualquiera de estos símbolos. Para mí, cuando se resuelve un rompecabezas, tienes una imagen preciosa: ¡la tuya!

4. No seamos capacitistas. No todos los autistas pueden trabajar por una variedad de razones: quizás tienen ansiedad severa, por ejemplo. No juzguemos- comprendamos.

5. El autismo no se puede prevenir, pero se puede tratar y manejar a tiempo. Si sospecha que hay señales, visite a su médico.